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【溫暖】第十四屆“融化漸凍的心”社會服務項目發布會在河北省石家莊市召開

發布時間 : 2018-06-04 09:17:54 作者 : HBGH護腦者2 閱讀量 : 210

2018年6月1日,中國醫師協會第十四屆“融化漸凍的心”社會服務項目發布會在河北省石家莊市召開。

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“漸凍人癥(ALS)”

肌萎縮側索硬化癥,俗稱“漸凍人癥”,是一種進行性加重的神經系統疾病,為世界五大絕癥之一。中國ALS患者約有十萬名。作為一種漸進且致命的疾病,ALS因運動神經元退化所致,病情發展迅速,患者的平均生存期只有3-5年。早期癥狀表現為肌肉無力,容易跌倒。隨病情發展患者四肢肌肉逐漸萎縮,直至完全喪失運動能力。晚期患者不僅全身癱瘓,因吞咽困難、營養失調,且無法自主呼吸,生活極其痛苦。很多家庭因此陷入困境。

“融化漸凍的心”,14年來一直守護漸凍人患者

中國醫師協會“融化漸凍的心”項目是以推動社會“關注漸凍人、關愛漸凍人、關心漸凍人”為目標的一個社會服務項目,以“凝聚、關愛、參與、奉獻”為宗旨,每年在各地醫院開展了藥品援助、醫療輔具救助、義診等活動,推動了政府將治療“漸凍癥”藥品(利魯唑)納入大病醫保、推動了6.21漸凍人大型活動日等活動并得到政府、醫院、專家、媒體、愛心企業的大力支持。中國醫師協會攜手全國70家三甲醫院及百余神經內科專家團隊已連續14年開展“融化漸凍的心”社會服務項目。為患者和社會節省的醫療救治成本累計超過6000多萬元。目前,登記的“漸凍人”患者超過4000人。

中國醫師協會張雁靈會長、中國工程院李春巖院士、西京醫院神經內科一級教授粟秀初教授、中國醫師協會神經內科醫師分會謝鵬會長、中國醫師協會漸凍人項目專家委員會主任委員崔麗英教授、河北省醫師協會邢欣秘書長、河北省人民醫院呂佩源副院長、河北醫科大學附屬第二醫院郭力副院長、中國醫師協會漸凍人項目專家委員會副主任委員黃旭生教授、中國醫師協會神經內科醫師分會趙鋼副會長、陳海波副會長、中國醫師協會漸凍人項目專家委員會秘書劉明生教授、河北醫科大學附屬第二醫院劉亞玲教授等中國醫師協會漸凍人項目專家委員會的專家、魯南制藥集團副總經理王義忠,漸凍人患者及家屬代表、愛心企業代表以及20余位媒體代表,共同見證了第十四屆“融化漸凍的心”社會服務項目發布會。

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這次來參與活動的還有一位為疾病抗爭了將近二十年的患者,張建英1999年患病時因家庭經濟困難曾經一度放棄治療,后得知“融化漸凍的心”項目并申請救助,中國醫師協會經過審核決定救助這個并不富裕的家庭,在得到藥物救助后,張建英又重新燃起了生的希望,這一堅持,又與疾病抗爭了十四年,而融化漸凍的心項目也陪伴了她十四年。

發布會上,河北省第二人民醫院的劉亞玲教授還分享了最新的研究進展,為早日攻克漸凍癥做出了執著的努力。

在發布會的現場,“融化漸凍的心”項目還為符合條件的經濟困難的患者現場免費辦理了一年的藥物援助, 節省患者費用14萬元。漸凍人專家委員會的二十位專家們現場為帶著材料的患者診療并為他們獻上自己的愛心。

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發布會在一首“愛的奉獻”中結束,心的呼喚,愛的奉獻,大家的愛猶如春風般的溫暖,如泉水般滋潤著我們每一位患者的心田。正如,張雁靈會長所說,要牢記當初建立項目時的初心,不忘記自己的使命,將公益進行到底,讓漸凍人患者感受到全社會的愛,讓他們能夠得到醫療、生活、心理等全方位的關注,讓我們凝聚大家共同的愛,帶給患者生命的希望。讓我們一同把愛傳遞、把希望傳遞。

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